Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

Organizacja
Dołączyła: 20.04.2016 | ID: 277
ZACZNIJ WSPIERAĆ
Konto potwierdzone
Organizacja

W roku 2004 zostało powołane Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową, którego celem jest działalność na rzecz rodzin chorych dotkniętych chorobą zwaną Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową (SCA).

W styczniu 2005 roku zostało zarejestrowane przez Sąd Rejonowy w Warszawie, uzyskując tym samym osobowość prawną. 

W 2008 roku uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP).

Zgodnie ze statutem Stowarzyszenia jego głównym celem jest udzielanie pomocy, opieki i wsparcia chorym na Ataksję Rdzeniowo-Móżdżkową oraz ich rodzinom. Stowarzyszenie realizując cele statutowe opiera się na społecznej pracy członków i wolontariuszy oraz wsparciu dawanym mu przez organizacje jemu podobne i firmy prywatne. Stowarzyszenie zrzesza chorych na SCA oraz członków ich rodzin z całego terytorium Polski.

Ataksje Rdzeniowo-Móżdżkowe (spinocerebellar ataxias - SCA) stanowią heterogenną grupę chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego dziedziczących się w sposób autosomalny dominujący. Pod względem klinicznym charakteryzują się one głównie zaburzeniami koordynacji ruchów kończyn górnych i dolnych, zaburzeniami ruchów gałek ocznych i dyzartrią. Objawy te spowodowane są uszkodzeniem układu nerwowego na poziomie pnia mózgu, móżdżku, rdzenia kręgowego i nerwów obwodowych. Jest to bardzo rzadko występująca choroba genetyczna, przewlekła i nieuleczalna. Jej przebieg jest postępujacy, prowadzący do ciężkiego inwalidztwa i w konsekwencji do przedwczesnego zgonu chorego. Jedynie intensywna rehabilitacja jest rekomendowana jako metoda spowolnienia rozwoju choroby.     

Nazwa
Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkow
Miasto
Warszawa
Kod pocztowy
02-784
Ulica
Edwarda Dembowskiego 16 / 59
Telefon
533576039

NIP
9512150339
REGON
140058620
KRS
0000226419

Strona www
http://www.ataksja.org.pl/
Strona fanpage
https://www.facebook.com/ataksjaorgpl-141821609249711/
Funkcja dostępna już wkrótce!

przez dotpay.pl
UDOSTĘPNIJ NA FACEBOOKU