Fundacja Przyjaciele Stasia

Organizacja
Dołączyła: 18.05.2016 | ID: 425
ZACZNIJ WSPIERAĆ
Konto potwierdzone
Organizacja

I Ty możesz pomóc Stasiowi i jego rodzicom w wielkiej misji! Staś jest jednym ze 112 dzieci na całym świecie, który bierze udział w zagranicznej próbie klinicznej leku na SMA - dzięki badaniu zostanie opracowana terapia dla wszystkich chorych na rdzeniowy zanik mięśni - chorobę, na którą dotąd nie było leku! Pomóż Stasiowi dotrwać do końca badania! Do tego potrzebne są pieniądze.


Diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1, czyli najcięższa postać genetycznej choroby.
Rokowania: śmierć przed drugimi urodzinami lub życie pod respiratorem w totalnym bezruchu.


Staś Rawecki to bardzo dzielny, półtoraroczny chłopiec, u którego w wieku 6 miesięcy zdiagnozowano chorobę SMA typu 1 ? czyli rdzeniowy zanik mięśni (Spinal Muscular Atrophy). To genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, uznana za nieuleczalną. W tej najcięższej postaci (typ 1) rokowania są bardzo złe: śmierć w wieku niemowlęcym lub życie pod respiratorem w totalnym bezruchu, z zachowaniem czucia i bystrości umysłu. W wyniku postępowania choroby, w ciele zanikają mięśnie odpowiedzialne za ruch, przełykanie i oddychanie. Co 40 osoba w Polsce jest nosicielem mutacji genetycznej, która może spowodować SMA ? co tydzień rodzi się kolejne chore dziecko.

Podczas gdy w Polsce po diagnozie zostaje tylko opieka paliatywna i rehabilitacja, na całym świecie trwają intensywne badania nad wprowadzeniem leku na tę okrutną chorobę. Lekarze nie dawali Stasiowi szans, ale rodzina i przyjaciele Stasia postanowili walczyć i szukać pomocy za granicą. I udało się to, co wydawało się niemożliwe! Miesiąc po diagnozie ? tj. w kwietniu 2015 roku - dzięki ogromnemu wsparciu i ponadludzkiej mobilizacji setek osób i setek telefonów i mejli na wszystkie kontynenty, Staś został przyjęty do jednego z ośrodków, prowadzących próbę kliniczną leku na SMA.

    Żeby wziąć udział w badaniu rodzice Stasia musieli z dnia na dzień zostawić wszystko, spełnić ogrom wymogów formalnych związanych z badaniem i przeprowadzić się za granicę. "Stasiowa" misja trwa już ponad rok i wymaga ogromnych nakładów finansowych. Obecnie Staś znajduje się  pod opieką wspaniałych lekarzy w jednym z najlepszych szpitali dziecięcych na świecie, ale na dalszy pobyt potrzebne są pieniądze. Dlatego została powołana do życia Fundacja Przyjaciele Stasia. 

Dołącz do grona Przyjaciół Stasia! Tylko razem pokonamy SMA!

Nazwa
Przyjaciele Stasia
Miasto
Warszawa
Kod pocztowy
00-071
Ulica
Krakowskie Przedmieście 61/13

NIP
525 261 32 36
REGON
361071026
KRS
0000549521

Strona www
http://www.przyjaciele-stasia.com
Strona fanpage
https://www.facebook.com/pomocdlastasia/
Funkcja dostępna już wkrótce!

przez dotpay.pl
UDOSTĘPNIJ NA FACEBOOKU