W Stowarzyszeniu pomagamy Podopiecznym od roku 1995. Zajmujemy się pomocą Podopiecznym z rzadkimi wielonarządowymi schorzeniami genetycznymi, osłabionej tkanki łącznej w zespole Marfana i zespołach marfanopodobnych.
Chorzy wymagają szczególnej troski o zachowanie zdrowia fizycznego. Często nie znajdują zrozumienia rówieśników, znajomych, a nawet służb społecznych i służby zdrowia. Dlatego potrzebne są środki na informowanie, jak zapobiec pogłębianiu się późno rozpoznawanej rzadkiej choroby. Schorzenia marfanowskie dotyczą narządu ruchu, wzroku oraz układu krążenia.
Przygotowujemy Podopiecznych do codziennego życia. Na turnusach rehabilitacyjnych dla osób z niepełnosprawnościami przygotowujemy od dziecka do dorosłości zachęcając do pracy zawodowej odpowiedniej do możliwości fizycznych tych osób. Przekazujemy wiedzę jak uniknąć zagrożeń życia i zdrowia w mało znanej, rzadkiej chorobie poprzez wychowanie do życia pomimo wrodzonych słabości.
DZIĘKUJEMY za KAŻDĄ POMOC !