STOWARZYSZENIE RODZIN CHORYCH NA ZESPÓŁ MARFANA ORAZ INNE ZESPOŁY UWARUNKOWANE GENETYCZNIE"POMÓŻMY NASZYM DZIECIOM"

Organizacja
Aktywny od 05.05.2016 | ID: 317

Konto potwierdzone
Organizacja

Stowarzyszenie Marfan Polska(*)

        W Stowarzyszeniu pomagamy Podopiecznym od roku 1995, organizujemy 

        turnusy rehabilitacyjne dla dzieci z niepełnosprawnościami; 

        przygotowujemy od dziecka do dorosłości zachęcając do pracy zawodowej 

        odpowiedniej do możliwości fizycznych tych osób. Przekazujemy wiedzę 

        jak uniknąć zagrożeń życia i zdrowia w mało znanej, rzadkiej chorobie 

        poprzez wychowanie do życia pomimo wrodzonych słabości. 


        Zespół Marfana – rzadka choroba, której przyczyna ukryta jest w genach.                                                       

        Zespół Marfana jest genetycznie uwarunkowaną, wielonarządową i rzadką 

        chorobą tkanki łącznej, która powstaje na skutek mutacji genu fibryliny-1. 

        Defekt genetyczny, obecny  u większości chorych na zespół Marfana prowadzi 

        do zaburzeń w obrębie trzech układów: układu kostnego, układu krążenia 

        oraz narządu wzroku. Mutacja genetyczna zaburza pracę całego organizmu, 

        uwidacznia się w wyglądzie zewnętrznym i wpływa na stan zdrowia chorego. 

        Gdy przyjrzymy się osobie dotkniętej zespołem Marfana naszą uwagę zwróci 

        jej wysoki wzrost, szczupła sylwetka i niebywale długie ręce.


        Dziękujemy Państwu za przekazanie każdej formy wsparcia na rzecz dzieci, 

        naszych Podopiecznych chorych z rzadkimi schorzeniami genetycznymi.


        Szczęśliwi ludzie chętnie ofiarują swoją pomoc innym ludziom 

        i nie wahają się poprosić inne osoby o pomoc.  

        Prosimy uprzejmie o podarowanie dowolnej kwoty pieniężnej, 

        jeżeli ktoś z Państwa lub Państwa znajomych, rodziny, sąsiadów, 

        kolegów z pracy mógłby nas wspomóc...


        Zapraszamy na witrynę internetową Stowarzyszenia Marfan Polska - www.marfan.pl


        Serdecznie dziękujemy za wszystkie wpłaty i darowizny na rzecz naszego stowarzyszenia

  • (*) - skrót nazwy Stowarzyszenia w/g Statutu

Nazwa
STOWARZYSZENIE RODZIN CHORYCH NA ZESPÓŁ MARFANA ORAZ INNE ZESPOŁY UWARUNKOWANE GENETYCZNIE"POMÓŻMY NASZYM DZIECIOM"
Miasto
Gdynia
Kod pocztowy
81-391
Ulica
Świętojańska 49/17
Telefon
+48601286245

NIP
586-12-13-533
REGON
190924774
KRS
0000047797

Strona www
http://www.marfan.pl
Funkcja dostępna już wkrótce!

przez dotpay.pl
UDOSTĘPNIJ NA FACEBOOKU