Podopieczny
Dołączyła: 13.04.2018 | ID: 5660
ZACZNIJ WSPIERAĆ
Konto potwierdzone
Organizacja

Róża urodziła się 7 lipca 2008 r. Była bardzo malutka, ważyła 1570g. Lekarze podejrzewali Zespół Edwordsa, twierdzili, że nie ma szans dożyć do rana. Niestety jej życie to ciągła walka z chorobą. Trisomia chromosomu 9 to najpoważniejszy wyrok, jaki ciąży nad Różą, wada ta jest opisywana, jako stan letalny, dzieci nie dożywają 1-wszych urodzin. Róża ma już 8lat i ciągle walczy- wierzymy, że uda nam się wspólnie wygrać życie Róży. Pozostałe rozpoznania to Dystrofia, Dysmorfia, Zespół Dande Walkera. Ale towarzyszy im wiele innych wad. Urodziła się ze zwichnięciem stawów kolanowych, biodrowych i szpotawością stóp, powiększoną lewą komorą serca, pogrubiałym wsierdziem i przeciekiem międzyprzedsionkowym. Przeszła trzy wylewy krwi do mózgu. Dwa razy miała robioną transfuzję krwi. Miała niedosłuch w 80 decybelach. Ma dużą dysplazję mózgu tylnej części główki i liczne torbiele w przedniej części oraz skroniowych. W obrazie MRI padaczka. Przykurcze mięśniowe, patologia narządów ruchu, zespoły bólowe, spastyczność, czy ostry refluks utrudniają codzienne funkcjonowanie. Przeszła już operacje jamy ustnej i oczek, więcej razy była pod narkozą niż ma latek. Aby móc się rozwijać uczestniczy w wielu zajęciach, między innymi rehabilitacji, fizjoterapii, hipoterapii, integracji sensorycznej, skomplikowanej terapii neurologopedycznej. Bez tego nie ma szans na normalne życie. Mimo tego Róża w dalszym ciągu nie mówi, ani nie potrafi samodzielnie chodzić (wada wywołuje zaburzenie równowagi). W chwili obecnej pojawił się kolejny poważny problem ze zdrowiem Róży. Doszło do ponownego zwichnięcia i przesunięcia prawego stawu kolanowego , lewy staw jest w niewiele lepszym stanie. Róży grozi operacja Artrodezy stawu kolanowego (całkowite i nieodwracalne usztywnienie stawu, Różyczka już nigdy nie mogłaby zgiąć nóżki). Nie możemy do tego dopuścić ze względu na kalectwo jakie taki zabieg spowoduje. Walczymy z czasem.

W chwili obecnej największą potrzebą Róży, a zarówno szansą na coraz lepsze funkcjonowanie są dogie sprzęty medyczne (ortezy), bardzo kosztowne wizyty u najlepszych specjalistów z dziedziny ortopedii narządu ruchu w całej Polsce, a nawet Europie, a docelowo operacja,która uratuje nóżki Róży. Ponadto uczestniczenie w wielu specjalistycznych terapiach między innymi rehabilitacji ruchowej, fizjoterapii, terapii neurologopedycznej, czy hipoterapii, które niestety są bardzo drogie.

Róża jest zawsze uśmiechniętym dzieckiem. Kocha bezwarunkowo. Cieszy się z każdego dnia, który jest dane jej przeżyć. Wdzięczna za każdy uśmiech, którym zostaje obdarzona. Dzięki temu, że spotyka wspaniałych ludzi na swojej drodze, może się rozwijać a swoim uśmiechem codziennie dziękuje za każdy gest i wparcie.

Nazwa
Róża Zaręba 109/z
Miasto
Wieliczka
Organizacja
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"
Funkcja dostępna już wkrótce!

przez dotpay.pl
UDOSTĘPNIJ NA FACEBOOKU